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中新网广州12月25日电 (蔡敏婕 傅文依)“与成人系统性红斑狼疮相比，儿童系统性红斑狼疮患者具有起病更急、病情更重、肾脏及神经系统受累更严重的特点。”广州市妇女儿童医疗中心儿童医院免疫性疾病科曾华松教授近日表示，儿童系统性红斑狼疮对儿童生长发育、学习以及心理可产生很多不利的影响，要重视早诊早治，并亟需新药。 系统性红斑狼疮(SLE)是一种复杂的慢性自身免疫性疾病，以多脏器受累为主要特点。儿童系统性红斑狼疮特指在18岁之前发病的SLE，由于儿童系统性红斑狼疮常缺乏典型临床表现，现有分类工具对于早期、轻症、不典型SLE病例或其他一些自身免疫性疾病患儿，易出现漏诊或误诊，65.2%的青春期SLE患儿超过6个月才得到确诊。 曾华松表示，当下，社会及家长对于疾病的认知不足，让孩子错过了最佳的诊治时间，同时，由于基层医生和专科医生的数量不足、认知不够，致使很多患儿出现漏诊、误诊的情况。此外，众多狼疮患儿家长对于孩子疾病的长期规范管理没有引起足够重视，不谨遵医嘱致使患儿疾病复发，而每一次复发对于患儿的伤害都更加严重。 “过去的30年，儿童狼疮的治疗主要依靠激素和免疫抑制剂，虽然帮助了不少患儿第一时间稳定住病情，可激素只是‘搭桥’，并不适合长期大剂量的使用。”曾华松介绍，如今，依旧有不少基层医院对狼疮患儿使用大剂量的激素治疗，长此以往，向心性肥胖、高血压、高血糖、感染、骨质疏松等都会影响患儿生长发育。 今年12月，贝利尤单抗获得国家药品监督管理局关于本品扩大适应症人群至5岁患者扩大适应症批准，获批用于在常规治疗基础上仍具有高疾病活动的活动性、自身抗体阳性的系统性红斑狼疮5岁及以上患者。
“作为专科医生，我期望狼疮患者能实现健康、正常生活，将系统性红斑狼疮变为一种慢性疾病。”曾华松呼吁，在日常生活中，家长应该给予孩子更多心理抚慰和鼓舞，帮助他们长期规范治疗是孩子“战狼”的武器。 |
