坚强乐观的亚丽
妈妈每天给亚丽做按摩
/ 30000次 / 手术的最佳时间和先决条件,是“血脉经络畅通、能够自主翻身”,医生建议,每天给亚丽的臀部和腿部做30000次敲打按摩 / 5年 / 为女儿按摩做康复训练,是祝小英每天的必备工作。“只要一有时间,我就给她按摩。”女儿趴在床上已经5年,祝小英也照顾了5年 / 18岁 / 在18岁之前,亚丽一直有个愿望,希望18岁时能坐起来,去看看外面的世界 双手揉捏、按压,松开、移动,再敲打、再按压……一次往复,不过瞬间。但这样的往复,亚丽的妈妈每天要做三万次。 18岁的乐山女孩罗亚丽得了“怪病”,这种叫神经节母细胞瘤的病已折磨了她5年多,双脚和小腿已经腐烂断掉。 在爱心人士的帮助下,亚丽有望进行手术治疗,而手术的最佳时间和先决条件,是“血脉经络畅通、能够自主翻身”。医生建议,每天给亚丽的臀部和腿部做30000次敲打按摩。“医生说每天要按摩30000次,我没数次数,但只有多不会少。”亚丽妈妈说。 按摩 每天按到手臂酸痛 但“从没想过放弃” 在乐山市沙湾区嘉农镇沫东坝村原村委会办公房里,亚丽一家暂住于此。空旷的房间里,不时传出“噼噼啪啪”的敲打按摩声。 为女儿按摩做康复训练,是祝小英每天的必备工作。“只要一有时间,我就给她按摩。”女儿趴在床上已经5年,祝小英也跟着照顾了5年。据祝小英介绍,亚丽在3岁时被诊断患有神经节母细胞瘤,6年前病情加重,手术后下肢逐渐感染坏死,瘫痪在床。 亚丽的父母都是普通农民,家里还有年迈的奶奶和正在读初中的妹妹,这些年来为了给她治病,家里花光了所有积蓄,还欠下了大量外债。祝小英每天都要给罗亚丽擦腿,擦了以后把腐烂的地方拿开,拿开之后再给女儿上消炎药,涂完消炎药之后再把新的纱布铺上去。日复一日,年复一年。 “2013年,做了那次手术回来,自己就没办法再放下女儿了,毕竟她是我身上掉下的肉。”祝小英说,虽然女儿的病情在恶化,但她从没想过放弃,女儿过一天自己就过一天。 如今,亚丽有望进行手术治疗,祝小英仿佛看到了希望。“医生说每天要按摩三万次,我没数次数,只有多不会少。”由于长时间给女儿做按摩,每到晚上祝小英就感觉到自己的手和手臂酸痛无比,“但是再苦再累也要坚持,一切都值得。” 折磨 腿脚相继腐烂 只能终日卧床 因为病情复杂,亚丽5年前的那次手术结果并不理想,从医院回到家后,她便只能终日趴在床上。术后第一年,亚丽将这份委屈、苦闷藏在了心里,但内心的难受再加上脚部不断发生溃烂感染的症状,医生也说没有更好办法解决,让亚丽产生了绝望。就这样,她每天只能趴在床上,两只腿垫在床尾垒起的枕头上,任脚及下肢溃烂逐渐坏死,臀部肌肉也在溃烂。 “每天最痛苦的,是给她清创、换药、换纱布。”祝小英说,每到换药时,剧烈的疼痛让亚丽忍不住会哇哇大叫,自己的心里也如同刀割。有一次亚丽喊她给自己买老鼠药,自己吃了之后就能走了,亚丽笑着说起这些,但笑着笑着又哭了。 在最难熬的一段时间,亚丽直言真的很痛,病发的时候24小时都不能睡觉。2013年底,亚丽的右脚连同右小腿一起腐烂断掉。 更多时候,被病痛折磨的亚丽仍旧坚强、乐观。亚丽爱看悬疑恐怖小说,读过《查理九世》。亚丽爱听流行歌曲,最喜欢《夜空中最亮的星》。 3年前,一群婆婆和阿姨走进亚丽家,她们还带着一些手工作品和材料,原来,她们是沙湾区妇联“妈妈家”的义工们。“妈妈家”决定收罗亚丽为特殊学员,让义工们上门教她制作手工作品,通过手工制作增加收入,补贴家用。很快,亚丽便掌握了串珠的制作方法,纸巾盒、玫瑰花、Kitty猫以及小蜻蜓、小金鱼等挂饰,栩栩如生,很快被人买走。 前不久,趴在床上抗争了5年的亚丽,左脚连同左小腿也一起腐烂断掉了。“相比以前,现在反而没有那么痛了。”亚丽的脸上露着笑,以前的痛只有她自己才知道。 乐观 活着1分钟 快乐60秒 在18岁之前,亚丽一直有个愿望:希望18岁时能坐起来,去看看外面的世界。今年6月22日是亚丽18岁的生日,她没能如愿坐起来。不过,她却收获了意外的惊喜。来自乐山聚成乐善助学志愿者服务队、乐山蓝丝带爱心车志愿者服务队、峨眉“怒放的生命”爱心群等志愿者为亚丽举办了一个特别的生日Party。 “是什么东西支撑你面带笑容?是什么让你这么坚强?”有志愿者问。“我就想着为什么自己要不开心呢?开心活一天也是一天,不开心活一天也是一天。”罗亚丽回答。 更多的惊喜接踵而来。7月10日,志愿者们将亚丽抬出屋外,送到医院做检查。抬头看着湛蓝的天,亚丽差点忍不住哭了,但她很快又笑了,眼睛几乎眯成了一条缝。她上一次看到屋外的世界,已是5年之前了。 在做完前期各项检查后,志愿者们将亚丽带到了成都请专家教授会诊。经初步诊断,亚丽暂时不适宜做手术,需要先对其做康复治疗,每天由其母亲给亚丽臀部和腿部做30000次敲打按摩,让其血脉经络畅通能够自主翻身,便是做手术的最佳时间。 目前,除了祝小英每天自己给亚丽做敲打按摩外,乐山肛肠医院的医生也在为亚丽做进一步的康复训练。8月6日,好消息传来,亚丽不仅能够慢慢侧身,还能在妈妈和医护人员的帮助下逐步平躺了。 当夜深人静时,亚丽偶尔也会轻声哼歌,她觉得自己就是那颗“夜空中最亮的星”。“18岁没能坐起来,20岁之前总可以吧。”亚丽坚信,现在有这么多爱心人士帮助她,这个愿望一定能很快实现。 成都商报记者 顾爱刚 摄影报道 |